גילה קדוש דדון - דוקטורנטית חינוך מיוחד

תגובות הוריות לאחר האבחון

אבחון לקות למידה אצל הילד /מתבגר מאיים על יכולתם של ההורים לדאוג לו ולהגן עליו במהלך התפתחותו .תהליך זה גורם לבלבול תחושתי הגורם להצפה תחושתית כמו:
פחד-בהרבה מן המחקרים בנושא תגובות הורים ללקות בנם פותחים הם בנושא הפחד. לעיתים קרובות מתעורר הפחד זמן רב לפני שילדם זוכה להגדרה רשמית, לפני שסגרת חינוכית או פסיכולוג ורופא מזהים את הלקות. במהלך השנים משתנים הפחדים- בתוכנם, בטיבם, ובעוצמתם. הזמן על פי רוב לא מצליח לסלקם כליל, כי המשפחה עם ילד בעל צרכים מיוחדים חיה בחוסר וודאות במידה מסוימת. הורים מתייסרים במחשבות בדבר עתידו של ילדם ואופן השתלבותו בעתיד(פזרסטון,1996) לעיתים מופיע הפחד בצורת דו שיח פנימי. שני קולות מתרוצצים בתוך ראש אחד. הקול הראשון משמיע הערה בנימת אזהרה ואילו הקול השני יותר מרגיע . כל עוד שומר כל אחד מן הקולות על אמינות מה, הוויכוח יימשך (מק'קומק,1995)). לכל משפחה סיפור משלה, גרסאות משלה בדבר דו-השיח הפנימי והחיצוני.


אנשי המקצוע מדברים על "התכחשות", כלומר חוסר היכולת והנכונות להאמין באבחנה. הורים רבים מוצאים את עצמם לאחר האבחון במצב של חוסר אמון באיש המקצוע או בנהירה מאיש מקצוע אחד לשני כדי שישלול את האבחנה הקודמת(עמלה ,2000).
ניתן להתייחס להתכחשות כחלק מהניסיון ההורי לחפש את האמת- כחציו האחד של דו –השיח הפנימי. הם מקווים לשאוב בטחון  מן העובדות והאנמנזות החדשות  שיחזקו את התקווה. בד בבד הם אורבים בזהירות ובערנות לסימפטומים ולרמזים ברורים יותר שיצביעו על התסמונת.
כל אחד מבני המשפחה פגיע. ילדים תלויים באהבת הוריהם ובטיפולם: הורים נשענים על הגינותם ילדיהם ועל רווחתם, אחים ואחיות מעצבים זה את נסיבות חייו של זה בהון דרכים זעירות(שרוני,1998).


חששות לשלומנו- התמודדות עם ילד בעל צרכים מיוחדים מעוררת את הפחדים הסמויים של ההורים: כוחם הפוחת והולך ואפילו מחשבות על המוות. כל ילד כופה על הוריו התחייבות כבדה לאורך זמן. ברם, ההורות הרגילה נובעת ממחזור טבעי המכבד את היותנו בני תמותה. כאשר ההורים צעירים ובריאים הם מלאי מרץ ומאוד טבעי שילדיהם יתבעו מידה עצומה של טיפול גופני מתיש כוח. כששני ההורים מזדקנים הדרישה הזאת הולכת ופוחתת עד שלאט לאט הילדים עומדים ברשות עצמם. הורים מקווים ומצפים כי בבוא שעתם למות לא יהיו ילדיהם זקוקים לחוות דעת  של משגיחים או לטיפול פרטני. התמודדות עם ילד בעל צרכים מיוחדים משבש את הסדר הטבעי ומאריך  תלות  הילד בהוריו(קליין,2002).


חששות שמא תאבד האהבה- בבד בבד עם השאלות המלחיצות בדבר סיכוייו של הילד להשתלב באופן מלא בקהילה ובדבר היותנו בני תמותה, מתעוררת גם חרדה לשלומנו, בבחינת הורים.  ידוע, שמקצת מאהבה שהורים רוחשים לילדיהם, באנוכיות יסודה. חלק מאהבת ההורים לילדם נובעת מכך שהם מייפים את חייהם ומקשטים אותם. אך האם יעמוד להם הכוח הנפשי לאהוב גם ילדים שלא נתפסים כקישוט?
 להורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים ישנם דפוסי תגובה משותפים מקצתם ירחשו רגשי הגנה חמים לילדיהם, והאחרים ירגישו מאוימים, מוטרדים, או אפילו יסלדו מהם. רגשות מעורבים, שרוחש ההורה לילד, עלול לגרום דאגות מיוחדות(מק'קורמק,1995).


כעס- לרוב לאחר תקופת ההכחשה, מגיעה תקופת הכעס, לעיתים תוך חיפוש אחר האחראי לקשיים, ואחר הפתרון לתחושת חוסר האונים. הכעסים עשויים להיות מופנים כלפי המערכת החינוכית, או כלפי ההורה השני שהוריש לילד. הלקות קשה הן לילד והן להוריו. התנהגות הזולת, החל בשכנים וכלה במועצות חינוך ובאנשי מקצוע, מוסיפה על מצוקת המשפחה. רק מעטים מבין ההורים האלה זועקים על אי צדק שבגורל או כועסים על סביבתם על העדר רגישות ,משוא פנים ואדישות(מישורי,1992). לעיתים נדירות יופיע הכעס בגפו. בדר"כ יתמזג הכעס עם רגשות אחרים. אדם כועס חש עצמו פגיע, נפחד, מאוכזב, אומלל, או נואש ורותח מכעס- וכל אלה באים ביחד, בפרץ של רגשות. בתרבות המגוונת, בקרב משפחות, מעמדות חברתיים וקבוצות אתניות, נהוגות צורות שונות להבעת כעס. בכל משפחה, כמעט, נהוגים כללים בלתי כתובים הקובעים למי מותר לכעוס על מי, וכיצד מותר לכל אחד לבטא את רגשותיו(מק'קורמק,1995).


הכעס על אנשי מקצוע- ציבור הרופאים, פסיכולוגים, מאבחנים ומורים הם המטרה הגדולה שאליה מופנה זעם ההורים. הורים קובלים, יותר מכל, על האופן שבו מציג איש המקצוע את האבחנה. הורים כועסים על כך שאנשי המקצוע לא לוקחים את האינפורמציה שלהם בחשבון וכן מוחים על כך שאנשי המקצוע נותנים להם תשובות עמומות ודו משמעיות. הורים המצפים לאבחנה, שרויים בפחד ופגיעים מאוד מאחר ועומדים חשופים וחסרי ישע מול המומחים. האדישות, ההשפלה והשפה הדו- משמעית מוסיפים כאב רב. כעסם של ההורים, כאשר הוא מובע בבהירות ובתוקף גורם לא פעם לאנשי המקצוע להתנצל ואף לנסות להסביר את הלקות באופן יותר פשטני תוך נתינת דוגמא לכל סימפטום. הורים רבים כועסים בתוך תוכם או מתלוננים באוזני מכריהם, אולם נמנעים מעימותים ישירים עם אנשי המקצוע, משום שחוששים שאם יפנו את כעסם באופן ישיר זה יזיק לילדם והוא יקבל שירותים פחותים יותר (עמלה, וספקטור,2002).


רגישות יתר-בני אנוש שנפגעו פעמים רבות, הופכים לרגישים. מילים ומבטים עלולים לזעזע עצבים פגומים, גם אם לא התכוונו לנהוג בגסות. הורים רבים מבינים שלא כהלכה מקצת מן המבטים והלחשושים. סקרנותו של זר עשויה לשקף דאגה שהוא מתקשה לבטאה בגלוי. למרבה הצער עלולה לפגוע בהורים(פזרסטון,1986).
לאחר שהילד אובחן ואותרה לקותו ההורים בתחילה חשים עצב, פחד, אכזבה ורק אחר כך חשים בכעס. לעיתים הכעס מעפיל על שאר התחושות משום שהוא רגש מניע. לעיתים חשים ההורים כעס על ילדם משום שהוא הפר את התמונה המאוזנת והשקטה שראו לנגד עיניהם .
משפחות מסיימות משתחררות די מהר מן החרדה, אצל משפחות אחרות חולפות שנים רבות, עד אשר דומם קול אחד מהשניים(LINDSAY,2004). רוב הורים נתפסים לצער ועצב בהיוודע להם על לקות בנם, אך ישנם משפ' שמרגישות הקלה רבה וכוח מחודש לקראת עבודה יותר ממוקדת עבור ילדם תוך התייחסות לפרופיל הלמידה שלו( שרוני,1998).


בדידות-הכאב על כל סוגיו מבודד את האדם. בדידות זו מוזנת מבפנים ומבחוץ. הפחד והכעס תורמים לכך. הפחד מנתק את האדם משאר הבריות: רבים מתקשים לשתף את הסביבה בעיצבונם, חששם ודאגותיהם לגבי ילדם המיוחד. היסודות שמבודדים את ההורה ומעצימים את בדידותו הם השוני(של הילד ושלהם כמשפחה) והבידוד. הילד לקוי הלמידה שונה מהאחרים בקצב, ביכולות, בתשומות ובהצלחות. מודעותם לשוני מגדילה את תחושת הבדידות. כשהסביבה בה הם חיים אינה תופסת את דאגותיהם, מתעצמת הבעיה והולכת(נויס, ומקנייל,1984). בתחילה ההורים שקועים ברגשותיהם הסוערים, בתמורות בחייהם וארגון המשאבים מחדש ולכן תחושת הבדידות מתאחרת. ההכרה האישית בשוני תורמת לבדידות במידת ממוחשיות שאינה נופלת ממוחשיותם של מחסומים פיזיים. הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים, מספרים על כיסופים דומים להתוודע אל מישהו "הדומה לי בדיוק". על רבים מהם עוברות שנים רבות מבלי שנתקלים בילד הדומה לילדם  משום שלקות למידה היא סינדרום רחב המכיל מגוון של קשיים ולקויות (ספקטור,2000) .
לאורך השנים ההורים סופגים עלבונות מידי זרים, שכנים, בני משפחה, מורים ואנשי מקצוע. תקריות אלה מעוררות כעס ומולידות את תחושת הבידוד.


מתח בחיי הנישואים-התמודדות עם ילד בעל צרכים מיוחדים תוקפת את מארג חיי הנישואים בארבע דרכים. היא משמשת כסמל מרפה ידיים של כשלון משותף. היא מעצבת מחדש את ארגון חיי המשפחה. היא יוצרת קרקע פורייה לסכסוכים ואי הסכמות לגבי דרך החינוך והקבלה. הבאת ילד עם לקויות לעולם יוצרת מתח גדול, אשמה הדדית, כעס, ועייפות גדולה. תחושות אלה יוצרות לא פעם תהיות לגבי ברית הנישואים. המציאות המעשית מחזקת את המגמה לטעות בין בריאות הילדים לבריאות הנישואים. לקות הילד וצרכיו המיוחדים מפרה את האקלים הביתי, היא משפיעה על איכות השינה, העבודה, הארוחות, היציאה לאירועים וכו'. גם כאשר המשפחה מבוססת ויש לה אפשרות לתנאים נוחים יותר ולהעסקת כוח אדם שיוריד מן הנטל ההורי עדיין מתגלים בקעים בנישואים ונוצרת הפרה בארגון המשפחתי ובחלוקת המשאבים הנפשיים והכספיים( זיו,2002בתוך סדנת מודעות למנחים). לחצים אלה פועלים בדרכים חבויות, המרחק בין ההורים גדל באופן בלתי ניכר לעין, ככל שכל אחד מהם נאבק עם פחד, רגש אשמה, כעס, עייפות, ככל שמוגבלותו של הילד משפיעה על התפיסה שתופס כל אחד מהם את הנישואים, וככל שמארגנים הם מחדש את טקסי המשפחה כדי להיענות לצרכים יוצאי דופן. הרבה יותר גלויים לעין, הם חילוקי הדעות הבלתי נמנעים בעניין הילד והטיפול בו.
הנישואים מדומים לנדנדה, כדי להפעילה תופסים שני ילדים מקום בכל אחד מן הקצוות, האחד מתרומם מעלה בשעה שהאחר יורד מטה. נישואים רבים פועלים על פי דגם זה: הורים מסתגלים זה אל זה בדרך מורכבת המאפשרת להם לקיים שיווי משקל. בדרך זו בני הזוג מתמודדים עם הבעיות שהחיים מציבים בפניהם(תלמה בר אב,2001).


הפחד חוצץ בין ההורים עוד לפני שהם יודעים מה אינו כשורה. יש שכל אחד מהם מתייסר חרש ואינו מעז לשתף את בן זוגו או לשיים בקול רם, שמא ימצאו הפחדים אישור, או מתוך רתיעה שמא תחמיר השיחה את דאגות הפרטנר.
עבור מרבית מן המשפחות מסתיים פרק חוסר הוודאות בקבלת אבחנה כלשהי. בתחילה יתכנו מספר הערכות מוטעות, אולם בסופו של דבר מגיעים בני המשפחה אנשי המקצוע לידי תמימות דעים בדבר לקותו של הילד.

הדפסשלח לחבר
דרונט בניית אתרים